Mise au pointSoins palliatifs du nouveau-né et culturesNeonatal palliative care and culture☆
Introduction
La mort au début de la vie soulève évidemment des problèmes particuliers. Le sens que les parents et les soignants donnent à cette mort est variable. La mort n’est pas un fait intime et si la mort se vit seule, le deuil, lui, est toujours collectif. Le fait que la mort survienne après une période de soins palliatifs change son sens. L’intégration des parents dans le processus de décision induit aussi des particularités à prendre en compte. Le souci des soignants est de permettre aux croyances religieuses et aux exigences culturelles de s’exprimer car ils pressentent qu’elles favorisent le travail de deuil en rattachant l’enfant mort à sa famille et à ses racines.
Bien souvent les soignants craignent de ne pas connaître le contexte culturel auquel appartient la famille et d’avoir des mots ou des gestes inadaptés ; parfois la famille n’ose pas, ne peut pas ou ne souhaite pas décrire ce contexte, soit à cause de la barrière de la langue, de la sidération qui accompagne le diagnostic ou le décès, de la crainte d’être (mal) jugée ou même parce que l’émigration a entraîné une rupture avec le sens des rites voire une volonté de détachement de ceux-ci. Parfois au contraire, l’émigration provoque une intensification des croyances qui deviennent plus contraignantes qu’au pays. Dans les jeunes générations, les attitudes sont contrastées : l’acculturation européenne peut entraîner une perte des rites et des codes tandis que l’adaptation au système européen amène à transgresser les interdits traditionnels. Cette transgression peut être constitutive du deuil pathologique. Dans certains cas, chez les sujets enracinés en France, la mort d’un enfant fait ressortir l’aspect culturel comme identité. Il peut y avoir de ce fait une demande importante de reconnaissance culturelle parfois difficile à satisfaire [1].
Section snippets
Culture et religion
Il y a peu d’écrits sur la mort du nouveau-né en soins palliatifs. Il existe des articles consacrés à l’adulte et des articles consacrés aux rituels de fin de vie et aux rites funéraires en fonction des principales religions connues [2], [3], [4], [5]. Le rite est une pratique réglée collective et transmise qui a souvent un caractère sacré et porte toujours une dimension symbolique permettant de passer du sensible au sens (Catherine Legrand-Sébille). Il s’exprime dans des rituels.
Comprendre et
Comment notre discours doit s’adapter aux cultures
Ces connaissances religieuses, culturelles et anthropologiques peuvent être précieuses si l’on exerce dans un lieu où les croyances sont bien affirmées. En métropole, la situation est plus délicate car on est confronté à des cultures et des religions différentes et déracinées, ce qui peut modifier considérablement leur expression. La solution est de discuter avec les familles ou avec des médiateurs qui peuvent nous apprendre les codes anthropologiques sur la façon de parler et de se comporter
Rôle du contexte religieux et culturel dans la reconnaissance de l’obstination déraisonnable
Cette question a été récemment abordée dans la revue « Early Human Development » sous forme d’une série d’articles construits religion par religion ; ont ainsi été exposés les points de vue religieux sur le retrait des traitements de support vital dans les religions musulmane, hindou, chrétienne et juive [5], [6], [7], [8]. Toutes ces religions s’opposent à l’euthanasie. Toutes sont d’avis de peser la relation entre le bienfait apporté par les traitements et les douleurs ou contraintes qu’ils
Magie, sorcellerie, « médecines parallèles »
S’il est fréquent et plutôt facilement admis dans les services que les parents installent, durant la période de soins intensifs puis de soins palliatifs, des objets religieux dans les couveuses (chapelets, médailles, statuettes, Coran, prières recopiées), il arrive de rencontrer des pratiques qu’on peut difficilement relier à une culture ou une religion précise. Nous avons vu par exemple des « pièges à rêves ou à esprits » au-dessus d’une couveuse dans une famille non amérindienne. Ailleurs,
Le rôle des consultations ethno-cliniques
C.M. a rapporté une très intéressante observation de fin de vie chez un petit garçon de famille algérienne musulmane atteint d’amyotrophie spinale infantile au Congrès de soins palliatifs pédiatriques de Montréal en octobre 2012. La dégradation de l’état de santé de l’enfant avait provoqué des transes chez la mère. Les consultations répétées de la psycho-ethnologue avaient permis de rattacher la pathologie à un « diagnostic d’étiologie traditionnel ». Le personnel soignant avait pu laisser agir
Problèmes posés par les croyances du personnel médical et soignant
La médecine se veut empreinte de raison, c’est un art qui aimerait bien être une science. Rappelons pourtant que moins de 20 % des décisions médicales reposent sur « la médecine fondée sur les preuves ». Quatre-vingt pour cent de notre activité est empirique. Nous ne sommes jamais dans une démarche purement rationnelle. Dans les situations de fin de vie et de soins palliatifs aussi, les médecins et les infirmières sont eux-mêmes l’objet de conflits internes liés à leur culture et à leur
Conclusion
À l’hôpital comme dans la vie, nous sommes en permanence au centre d’un bouillonnement culturel et religieux que nous ne percevons pas toujours quand « tout va bien ». Dans les périodes de crise, mort, naissance, décisions difficiles à prendre, nous repérons plus facilement les différences culturelles et leurs impacts. Nous avons plus de difficultés à percevoir ce qui, dans notre attitude, relève de notre culture ou de notre religion. La laïcité, comme la démocratie, sont des idéaux, certains
Déclaration d’intérêts
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.
Remerciements
Les auteurs remercient Sophie Parat et Serge Bouznah pour leur aide dans la réalisation de ce travail.
Références (12)
Concepts culturels non occidentaux et soins pédiatriques : réflexions sur la rencontre entre des mondes divers
Arch Pediatr
(2001)Les aspects culturels de la mort et du deuil–la mort dans notre société pluraliste
Med Pal
(2007)Withdrawal of life-sustaining treatment for newborn infants from a Christian perspective
Earl Hum Dev
(2012)- Témoignage de l’aumônier catholique. In: Thiel Marie-Jo. Quand la vie naissante se termine. Presses universitaires de...
- Ledogar D, Gehenn F, De Mézerac I. Les pratiques autour du fœtus ou de l’enfant mort. Françoise Gehenn. Témoignage d’un...
Islamic law and the limitations of medical intervention
Earl Hum Dev
(2012)
Cited by (10)
Antenatal palliative plan following diagnosis of fetal lethal condition: Rennes Teaching Hospital experience
2016, Journal de Gynecologie Obstetrique et Biologie de la ReproductionPalliative care: Cloaking the newborn from suffering
2021, Caring for the Newborn: A Comprehensive Guide for the Clinician. Second EditionCloaking the newborn from suffering
2020, Journal of Pain Management
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Travail présenté aux XLIIIe Journées nationales de néonatalogie 2013, Paris, 21–22 mars 2013.